La cura di un bambino con una patologia complessa non si esaurisce nelle terapie e nelle prestazioni sanitarie. Dietro ogni percorso ospedaliero ci sono una famiglia, emozioni, difficoltà economiche e spesso lunghi periodi lontano da casa. È da questa consapevolezza che nasce “Diamoci la mano: una rete di sostegno per bambini, famiglie e caregiver nei percorsi di cura e sul territorio”, progetto coordinato dall’associazione triestina ABC Bambini Chirurgici e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito dell’Avviso n. 2/2025.
L’iniziativa, della durata di 18 mesi, mette in rete realtà del Terzo Settore attive in ambito pediatrico: Il Porto dei piccoli, Parent Project APS, Lega Italiana Fibrosi Cistica, MOIGE APS e VIP Italia – Vivere in Positivo. La rete garantisce una presenza sull’intero territorio nazionale e punta ad accompagnare oltre 15mila bambini e più di 30mila genitori e caregiver. Al centro del progetto c’è il cosiddetto “Modello ABC”, un approccio alla cura che affianca all’assistenza clinica il sostegno psicologico, emotivo e relazionale. L’obiettivo è accompagnare non soltanto il piccolo paziente, ma l’intero nucleo familiare.
Le attività interesseranno 31 poli ospedalieri, 7 case famiglia e 6 case di accoglienza, oltre ad almeno 200 classi scolastiche. Negli ospedali sono previste attività di ludoterapia e clownterapia, supporto psicologico anche a distanza e una presenza coordinata di volontari formati accanto alle famiglie. Particolare attenzione sarà dedicata anche alle difficoltà legate alla mobilità sanitaria. Quando le cure richiedono il trasferimento in un’altra regione, i genitori devono spesso affrontare costi di viaggio e alloggio, oltre alle conseguenze sulla vita professionale e familiare. Le strutture di accoglienza previste dal progetto puntano quindi a ridurre almeno una parte di questo peso.
“La salute di un bambino non si esaurisce nella trattamento clinico della sua malattia – ha dichiarato Giusy Battain, direttrice di ABC Bambini Chirurgici – un bambino malato ha il diritto fondamentale di continuare a essere un bambino, di giocare, di non essere isolato dal mondo e di avere la propria famiglia accanto. Oggi, con i tagli che la sanità pubblica si trova ad affrontare, il Terzo Settore non può più agire in modo frammentato. Essere capofila di questa straordinaria rete nazionale ci riempie di orgoglio ma anche di grande responsabilità”
Il percorso proseguirà inoltre nelle scuole, con iniziative dedicate all’inclusione e alla sensibilizzazione, per favorire il ritorno in classe dei bambini dopo lunghi ricoveri e prevenire isolamento ed esclusione. Un altro elemento riguarda il sostegno ai caregiver, attraverso strumenti di orientamento e accompagnamento pensati per aiutarli ad affrontare con maggiore consapevolezza una situazione spesso complessa e prolungata. Il progetto prevede infine tavoli di lavoro nazionali per mettere a confronto associazioni, strutture sanitarie, università e realtà territoriali e condividere le esperienze maturate.
L’obiettivo è trasformare le buone pratiche in modelli replicabili e contribuire a una concezione della pediatria sempre più attenta al benessere complessivo del bambino e della sua famiglia. Perché prendersi cura significa anche ascoltare, sostenere e non lasciare sole le famiglie nei momenti più difficili.
