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Chi si prende cura di coloro che curano? La fragilità riguarda tutti noi

Il ruolo dimenticato dei caregiver familiari tra responsabilità private e doveri collettivi

La cura è una delle parole più utilizzate e, allo stesso tempo, una delle meno comprese del nostro tempo. Ne parliamo spesso come di un gesto d’amore, di dedizione, di altruismo e certamente la cura contiene tutto questo. Ma ridurla esclusivamente a una dimensione affettiva rischia di nasconderne la complessità e persino il valore sociale e politico. La cura è ciò che permette a una società di restare umana, è ciò che accade ogni giorno nelle famiglie, nelle comunità, nei servizi, nei luoghi in cui qualcuno sceglie o si trova nella condizione di accompagnare una persona fragile lungo il proprio percorso di vita.

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Pensiamo alle persone con disabilità, alle persone anziane non autosufficienti, a chi convive con una malattia rara, con una patologia degenerativa o con una sofferenza psichica, dietro ciascuna di queste situazioni esiste quasi sempre una rete invisibile di cura che rende possibile la vita quotidiana. Una rete composta da genitori, fratelli, sorelle, figli, coniugi e familiari che dedicano una parte significativa della propria esistenza all’assistenza di una persona cara. Eppure, nonostante il ruolo fondamentale che svolgono, queste persone continuano a essere poco considerate nel dibattito pubblico. Se le persone fragili rischiano spesso l’invisibilità sociale, chi se ne prende cura rischia addirittura di scomparire completamente e inesorabilmente dallo sguardo collettivo. La figura del caregiver familiare rappresenta probabilmente uno degli esempi più evidenti di questa contraddizione, da una parte tutti riconoscono l’importanza del suo ruolo, dall’altra, però, il riconoscimento concreto continua a essere insufficiente.

Il caregiver familiare non è soltanto una persona che assiste, è spesso un infermiere, un educatore, un accompagnatore, un organizzatore, un mediatore con i servizi, un punto di riferimento emotivo e relazionale. Molti caregiver svolgono contemporaneamente funzioni che normalmente verrebbero distribuite tra diverse figure professionali e lo fanno ogni giorno, spesso senza pause, senza ferie, senza orari definiti e senza la possibilità di separare nettamente la dimensione della cura dalla propria vita personale.

Questo non significa che ogni esperienza di cura sia uguale e anche su questo credo sia necessario fare chiarezza. Esistono infatti situazioni molto diverse tra loro: esiste chi presta un supporto importante ma occasionale e chi invece vive una condizione di assistenza continua, convivendo con la persona assistita e condividendone ogni aspetto della quotidianità. Riconoscere queste differenze non significa creare gerarchie di valore tra le persone, ma semplicemente riconoscere che esistono livelli diversi di carico assistenziale e che le politiche pubbliche devono tenerne conto. Una società giusta non tratta tutti nello stesso modo, una società giusta riconosce i bisogni e cerca di rispondere prima alle situazioni più complesse e gravose.

Per questo il tema della cura non può essere affrontato soltanto dal punto di vista economico. Certamente servono sostegni concreti, servizi adeguati, tutele previdenziali e forme di riconoscimento del lavoro di cura perchè sarebbe ingiusto ignorare il peso economico che molte famiglie sostengono quotidianamente. Ma sarebbe altrettanto sbagliato pensare che il problema possa essere risolto esclusivamente attraverso un contributo economico. La cura riguarda anche il tempo, le relazioni, la partecipazione sociale, la salute mentale e la possibilità di continuare a progettare il proprio futuro. Uno dei rischi che vedo nel dibattito attuale è quello di trasformare il caregiver familiare in una sorta di professione sostitutiva del welfare.

Personalmente credo che debba essere riconosciuto il lavoro di cura svolto dai caregiver familiari, ma non credo che il caregiver debba essere ridotto a un lavoro. La differenza può sembrare sottile, ma è sostanziale. Perché se il caregiver viene considerato soltanto come un lavoratore, il rischio è che la società finisca per accettare come normale il fatto che una persona debba sacrificare completamente la propria esistenza per compensare le carenze del sistema pubblico. Il punto quindi, non è trasformare il caregiver in una professione, ma impedire che la cura cancelli la persona. Chi assiste un familiare deve poter continuare a essere cittadino, lavoratore, amico, compagno, genitore, figlio, deve poter coltivare relazioni, interessi, sogni e progetti e la cura non dovrebbe mai coincidere con la rinuncia totale a sé stessi. Ed è qui che emerge una delle sfide più importanti del nostro tempo: costruire una cultura della cura significa riconoscere che la fragilità non riguarda soltanto alcune persone ma riguarda tutti noi.

Prima o poi, in modi diversi, ciascuno di noi avrà bisogno di essere aiutato oppure si troverà nella condizione di aiutare qualcuno. La fragilità non è un’eccezione, è una dimensione della condizione umana e pertanto parlare di cura significa parlare di diritti, di giustizia sociale e di responsabilità collettiva. Significa immaginare una società nella quale nessuno venga lasciato solo, né chi ha bisogno di assistenza né chi ogni giorno se ne prende cura. In fondo, se riflettiamo adeguatamente sul grado di civiltà di una comunità, esso si misura anche da questo: dalla capacità di riconoscere il valore della cura e di sostenere concretamente chi la rende possibile. Perché prendersi cura di chi cura non è un favore, è una responsabilità che appartiene a tutti noi.

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Fortunato Nicoletti
Fortunato Nicoletti
Fortunato Nicoletti, vigile del fuoco, è vicepresidente di "Nessuno è Escluso ODV", disability manager & diversity inclusion, esperto dei diritti delle persone con disabilità, caregiver familiare, autore e promotore di iniziative sui temi della disabilità, delle malattie rare, della salute mentale e dell'inclusione sociale. Attraverso l'attività associativa, la scrittura e l'impegno pubblico contribuisce al dibattito sui diritti delle persone fragili, sul ruolo dei caregiver familiari e sulla costruzione di comunità per tutti e solidali.

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