C’è una sofferenza che divide e una che unisce. Vent’anni fa, dal dolore di una diagnosi prenatale, è nata ABC Bambini Chirurgici, un’associazione che oggi rappresenta un punto di riferimento per centinaia di famiglie costrette a lasciare la propria città per garantire cure chirurgiche ai figli.
La storia inizia in provincia di Treviso, quando a Giusy Battain viene comunicato che il primogenito, Riccardo, è affetto da un teratoma sacro-coccigeo, una malformazione tumorale che lo porterà ad affrontare numerosi interventi fino ai sei anni. Lo shock, la paura, la sensazione di irrealtà: «Sono in un film, non è la mia vita», ricorda oggi. Ma proprio in quella frattura profonda prende forma una scelta: trasformare il dolore in aiuto concreto per altre famiglie. Nasce così ABC Bambini Chirurgici, oggi convenzionata con l’IRCCS Materno Infantile Burlo Garofolo, centro di eccellenza nazionale per la chirurgia pediatrica. L’associazione affianca alle cure mediche un sostegno psicologico strutturato fin dalla diagnosi prenatale, inserendo psicologi all’interno dell’équipe sanitaria. Un passaggio che per Giusy è stato decisivo: «Il supporto emotivo non può essere lasciato alla buona volontà, è parte integrante della cura».
Ma il problema non è solo clinico. Ogni anno migliaia di famiglie italiane sono costrette a spostarsi, spesso dal Centro-Sud verso il Nord, per garantire ai propri figli interventi complessi. Viaggi, permessi di lavoro, spese impreviste. E soprattutto l’alloggio, interamente a carico dei genitori. Una condizione che aggiunge peso economico e psicologico a un percorso già durissimo. Per questo, già nel 2006, ABC ha aperto la prima casa di accoglienza a Trieste. Oggi le abitazioni messe gratuitamente a disposizione sono sei, cinque di proprietà, e possono ospitare circa 200 famiglie l’anno, offrendo privacy e un ambiente familiare durante degenze che possono durare da pochi giorni fino a diversi mesi. Nel 2024 sono state registrate 187 accoglienze per un totale di 1.510 notti offerte.
Secondo i dati dell’IRCCS triestino, oltre il 24% dei piccoli pazienti in chirurgia pediatrica proviene da fuori regione, a cui si aggiunge una quota di pazienti esteri. ABC garantisce ospitalità a circa il 22% di queste famiglie, diventando di fatto un argine concreto al cosiddetto “turismo sanitario”.
Non va dimenticato che secondo il Rapporto annuale sull’attività di ricovero ospedaliero (SDO 2019) del Ministero della Salute, la migrazione sanitaria pediatrica colpisce soprattutto il Mezzogiorno. L’11,9% dei bambini sotto i 15 anni residenti al Sud viene curato in altre regioni, contro il 6,9% del Centro-Nord. La percentuale raddoppia nei ricoveri ad alta complessità: 21,3% per il Mezzogiorno contro 10,5% con un costo complessivo della mobilità sanitaria dal Sud pari a 103,9 milioni di euro
Attorno all’associazione ruota anche una rete di circa 140 volontari, formati per affiancare i genitori durante il ricovero. Ogni famiglia ha un punto di riferimento dedicato: un sostegno pratico ma anche umano, per non sentirsi soli in un momento di estrema fragilità. In vent’anni ABC ha supportato migliaia di nuclei familiari, accompagnando bambini che hanno affrontato anche oltre 40 interventi chirurgici. E oggi guarda al futuro con l’obiettivo di consolidare e replicare il “Modello ABC” in altre realtà italiane, integrando assistenza medica, supporto psicologico e accoglienza abitativa.
Perché, come dimostra la storia da cui tutto è nato, la cura non è solo un atto sanitario. È anche casa, ascolto, presenza. Ed è spesso proprio da una ferita che può nascere una comunità capace di farsi carico del dolore degli altri.
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