La cura riguarda tutti, la lezione di Fortunato Nicoletti

Vigile del fuoco, vicepresidente di Nessuno Escluso ODV e padre di Roberta, una bambina affetta da una rarissima forma di displasia campomelica acampomelica, Nicoletti porta da anni la propria esperienza nei luoghi del confronto pubblico, contribuendo ad alimentare un dibattito che riguarda non soltanto la disabilità, ma il significato stesso della cura, della responsabilità condivisa e del ruolo che una comunità dovrebbe assumere nei confronti delle persone più fragili.

Nel corso dell’incontro che proponiamo integralmente nel video allegato, il suo intervento supera il racconto autobiografico. Diventa una riflessione sul sistema di assistenza italiano, sul peso spesso invisibile sostenuto dai caregiver familiari e sulla necessità di un cambiamento culturale che, prima ancora delle norme, riguarda il modo in cui ciascuno di noi guarda la fragilità.

Il punto di partenza è la storia di Roberta. Alla nascita le prospettive erano drammatiche. Le aspettative di vita erano limitate a pochi mesi e il quadro clinico lasciava immaginare un futuro quasi impossibile. Oggi Roberta ha dieci anni. Convive con una condizione sanitaria estremamente complessa, ma comunica, canta, balla e continua a conquistare traguardi che, per chi vive situazioni analoghe, assumono un valore enorme.

Nicoletti ricorda ancora l’emozione della prima parola pronunciata dalla figlia, quel semplice “mamma” arrivato dopo quattro anni, una conquista che restituisce il senso concreto di cosa significhi convivere ogni giorno con una malattia ultra rara.

Da quel momento la vita dell’intero nucleo familiare cambia radicalmente. La disabilità, osserva Nicoletti, non è un evento che riguarda sempre qualcun altro. Può entrare improvvisamente nella vita di chiunque, modificando abitudini, relazioni, progetti e priorità. Molte abitazioni, racconta, diventano autentici presìdi assistenziali nei quali i familiari svolgono quotidianamente attività che richiedono competenze organizzative, sanitarie e relazionali, spesso senza un sostegno realmente adeguato.

È proprio da questa esperienza che nasce una delle riflessioni più significative dell’intervento: il caregiver familiare rappresenta oggi uno dei pilastri silenziosi del sistema di welfare italiano.

Una definizione che può apparire forte, ma che descrive con efficacia una realtà conosciuta da migliaia di famiglie. Dietro ogni persona con una grave disabilità esiste quasi sempre qualcuno che coordina visite mediche, organizza terapie, affronta emergenze, dialoga con i servizi sanitari e sociali, rinunciando molto spesso a una parte consistente della propria vita professionale, personale e relazionale.

È un lavoro di cura che rimane in gran parte invisibile, pur sostenendo quotidianamente una parte rilevante dell’assistenza nel nostro Paese.

Ma Fortunato Nicoletti non si limita alla denuncia delle criticità. La sua riflessione propone un diverso modo di progettare i servizi. L’assistenza, sostiene, non può essere standardizzata. Ogni persona presenta bisogni differenti e richiede interventi costruiti su misura, capaci di adattarsi alle specificità della condizione clinica, familiare e sociale.

È una visione che pone al centro l’ascolto e la personalizzazione, superando modelli organizzativi uguali per tutti.

Da questa consapevolezza sono nati prima il blog Come pensare di essere in paradiso stando all’inferno, poi il libro Nessuno escluso e successivamente l’associazione omonima.

Un percorso che testimonia la volontà di trasformare un’esperienza privata in un patrimonio condiviso, mettendo la propria storia al servizio di altre famiglie chiamate ad affrontare sfide analoghe.

Il secondo volume, La cura riguarda tutti, amplia ulteriormente lo sguardo.
Il titolo sintetizza il messaggio che attraversa tutto l’intervento: la cura non coincide esclusivamente con l’assistenza sanitaria. È un concetto molto più ampio, che coinvolge relazioni, scuola, lavoro, servizi, istituzioni e società civile. In questa prospettiva, la cura non può essere considerata una responsabilità esclusivamente familiare, ma deve diventare un impegno collettivo.

Particolarmente significativo è anche il richiamo ai sibling, i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. Figure spesso dimenticate nel dibattito pubblico, ma destinate a vivere fin dall’adolescenza responsabilità, preoccupazioni e percorsi di crescita profondamente diversi da quelli dei loro coetanei.
Fortunato Nicoletti invita a renderli finalmente visibili, riconoscendone il ruolo e comprendendone i bisogni, anche all’interno del sistema scolastico.

Il confronto si conclude affrontando il tema del riconoscimento legislativo del caregiver familiare.
Nicoletti esprime una posizione chiara: il caregiver non deve essere trasformato in una professione, ma deve essere riconosciuto il valore sociale del lavoro di cura svolto ogni giorno. Il sostegno alle famiglie, sottolinea, non può ridursi a un contributo economico, ma richiede servizi adeguati, tutele concrete e una diversa organizzazione dell’assistenza.

Il messaggio che emerge dalla sua testimonianza supera così il perimetro della disabilità. In una società destinata a confrontarsi con l’invecchiamento della popolazione e con un numero crescente di persone non autosufficienti, il tema della cura riguarda inevitabilmente tutti. Prima o poi ciascuno di noi sarà chiamato a prendersi cura di qualcuno oppure ad avere bisogno delle cure degli altri.

È probabilmente questa la riflessione più importante che accompagna la video intervista. Non un semplice racconto personale, ma un invito a ripensare al significato della responsabilità collettiva ed al modo in cui una comunità sceglie di prendersi cura delle persone più vulnerabili.