a cura di Antonella Olivo e Paolo Papa
L’edificazione della struttura è in dirittura di arrivo. Pochi mesi e il primo Centro di Riabilitazione Specializzato nella cura di Bambini con Disabilità dello Sviluppo in Rwanda sarà operativo: fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale; 4 posti letto e refettorio per chi viene da lontano; uno spazio polifunzionale; una guest-house. La fase 1 è prossima alla conclusione e il Progetto si chiama “Izeremwana” che in kinyarwanda significa “una speranza per i bambini”.
Il progetto nasce da una fortuita coincidenza e dalla visione illuminata di chi ha saputo coglierne l’opportunità. È il 2015. Un giovane sacerdote rwandese, padre Anselme, è ospite presso la parrocchia di San Pietro Apostolo in Portici, ove, in quegli anni, è parroco Don Eduardo Fiscone, presidente della Fondazione Istituto Antoniano, istituzione che, da oltre 60 anni, opera in favore dei bambini con disabilità e delle loro famiglie. Padre Anselme entra in contatto con la realtà della Fondazione, prendendo via via sempre più coscienza di quanto possa essere fatto in favore delle persone con disabilità. Racconta delle difficoltà che quotidianamente sperimentano i bambini disabili e le loro famiglie in Rwanda, di come la disabilità di un figlio generi vissuti di colpa nei genitori, tali da indurli a “nascondere” il proprio bambino alla vista degli altri perché non diventi una sorta di “marchio” per l’intera famiglia. È una chiamata all’azione.
Il primo step, estate 2016, è un viaggio esplorativo in Rwanda. Obiettivo: avere contezza diretta della situazione, valutare la fattibilità e i modi per attivare un programma di aiuti. L’esperienza diretta rende più tangibile e toccante la narrazione di padre Anselme. Il Rwanda è un paese segnato dalle conseguenze della terribile guerra civile del 1994. Si registra ancora un tasso elevato di mortalità infantile; i problemi di salute prioritari restano le infezioni polmonari, la malaria, la dissenteria, la malnutrizione, l’AIDS. In tale contesto, l’assistenza specialistica è praticamente assente e i bambini disabili rischiano di essere gli “ultimi degli ultimi”. Molto spesso finiscono per essere abbandonati o completamente trascurati dalle loro famiglie, non frequentano la scuola né accedono a cure adeguate; nei loro confronti restano forti lo stigma e altri ostacoli all’inclusione sociale.
Si rafforza l’idea che un’offerta di cure più adeguate potrebbe migliorare la loro qualità di vita e, soprattutto, potrebbe sostenere un cambiamento culturale “dal basso”, rendendo anzitutto coscienti genitori e caregiver che anche un bambino con una grave disabilità può raggiungere buoni livelli di autonomia e avere una vita dignitosa. Dopo i primi contatti con la Diocesi di Kibungo, nella persona dell’allora vescovo S.E. Cardinal Kambanda, il Centro di Sanità di Rukoma-Sake viene individuato come riferimento locale. Contestualmente il dott. Scuccimarra, Neuropsichiatra Infantile e Direttore Sanitario della Fondazione Antoniano, inizia le prime visite.
Dal novembre 2017 al maggio 2018, la Fondazione ospita alcuni operatori sanitari del Centro di Rukoma-Sake e realizza un’attività di formazione teorico-pratica sugli interventi di cura e riabilitazione per le persone con disabilità. Poco dopo, il primo gruppo di specialisti volontari intraprende un’attività di supporto tecnico -sanitario in Rwanda, indirizzato alla realizzazione di terapie riabilitative e alla formulazione di programmi terapeutici a medio-lungo termine per bambini con disabilità gravi; programmi che saranno messi in atto dal personale che ha ricevuto formazione in Italia. Vengono inviate in Rwanda le prime attrezzature riabilitative. Mancano però spazi dedicati.
Il progetto “Izeremwana” prende forma: “Migliorare la qualità dell’assistenza riabilitativa per bambini con disabilità e favorire l’inclusione scolastica e sociale, attraverso la realizzazione di un Centro di Riabilitazione e la formazione degli operatori locali agli approcci terapeutici più aggiornati.”
In programma 4 azioni: formazione del personale socio–sanitario; supporto tecnico-sanitario al Centro di Sanità locale attraverso specialisti volontari; costruzione di una struttura dedicata, attivazione del servizio e supporto alla gestione operativa; messa in rete del centro con altre strutture sanitarie rwandesi. Si costituisce l’Associazione “Antoniano per l’Africa”, quale partner operativo della Fondazione nella gestione del progetto in corso e di eventuali futuri progetti umanitari a venire. A partire dal 2019, un team di specialisti si reca periodicamente presso il Centro di Salute di Rukoma-Sake per visitare i bambini, dare indicazioni, fare formazione, contribuire all’attività di sensibilizzazione avviata dal personale locale. Ogni visita del team è vissuta dalle persone del posto come una grande opportunità. Genitori, in prevalenza donne, giungono, anche da molto lontano, camminando nella notte, talvolta 4 o 5 ore, con il loro bimbo sulle spalle. Venti, trenta, famiglie al giorno. E questo rende possibile offrire cure più adeguate a oltre 80 bambini con disabilità ogni anno.
L’inserimento del centro in una rete sanitaria si rivela un nodo fondamentale: la cultura in materia della popolazione rwandese è molto fragile e frequentemente le famiglie non hanno chiaro di cosa veramente abbia bisogno il proprio bambino; al contempo, gli ospedali sono visti con timore, quasi siano “luoghi di accompagnamento alla morte”, forse in virtù delle esperienze di “non ritorno” vissute. È frequente quindi che giungano in osservazione situazioni di pertinenza internistica o di altre specialità. I lavori di edificazione in breve hanno inizio, con una previsione di rendere operativa la struttura nell’arco di un triennio. La pandemia COVID-19 impone però un lungo fermo. Sarà possibile ritornare a Rukoma solo nell’ottobre 2021.
Si resta vicini anche stando lontani. Viene offerta l’opportunità alle famiglie afferenti al Centro di Sanità di interagire con gli specialisti italiani via whattsapp e avviata una sperimentazione all’impiego della teleriabilitazione, per offrire da remoto supporto tecnico agli operatori sanitari rwandesi quanto meno per i percorsi riabilitativi già in corso. L’esperienza si tradurrà in un programma stabile e ad hoc di teleriabilitazione dedicato alla formazione degli operatori sanitari rwandesi attraverso un approccio transculturale. Vengono inoltre promosse una campagna di raccolta fondi per l’acquisto di una ambulanza per il Centro di Sanità e una raccolta di dispositivi di protezione individuale. L’iniziativa si trasforma in una gara di solidarietà: in breve il Centro di Sanità ha una nuova ambulanza; arrivano oltre 15.000 mascherine, più di 8.000 confezioni di gel e altro ancora…
Intanto, la Fondazione ha una nuova guida: Padre Giuseppe De Crescenzo, che, fatto proprio il progetto, nel 2023 si unirà al team in visita in Rwanda. Un’occasione per rinsaldare rapporti istituzionali che hanno ormai sapore di amicizia. Sono trascorsi più di 8 anni dal primo viaggio. Anni in cui il Rwanda ha cambiato volto. Meno militari in strada, collegamenti più agevoli, attenzione all’ambiente, strutture ricettive per un crescente turismo…
Gli investimenti in sanità e istruzione sono documentati e tangibili; anche l’impulso dato all’inclusione delle persone con disabilità. Nel 2016 occorrevano circa due ore a per raggiungere il presidio sanitario più vicino, oggi meno di 30 minuti. Il tasso di scolarizzazione è in crescita. Ma altrettanto tangibile è il divario fra progettualità e implementazione, fra centro e periferia e le zone rurali tuttora soffrono povertà e scarsità di servizi. Per le prestazioni sanitarie specialistiche è necessario recarsi a Kigali. Il sospetto di Sindrome di Down, da noi ordinariamente posto anche prima della nascita, potrebbe arrivare con l’ingresso in scuola primaria; o forse mai. Ottenere un “cariotipo di conferma è finalmente possibile….. sempre a Kigali, non meno di 6 mesi.
Il primo Centro di Riabilitazione specializzato nella cura di bambini con Disabilità dello Sviluppo in Rwanda, oltre ogni aspettativa già attenzionato dal Ministero della Salute rwandese, sarà a Rukoma-Sake, zona rurale, a circa 75 km dalla capitale. Inoltre come illustra la locandina il prossimo 15 novembre un concerto di solidarietà si svolgerà a Napoli per raccogliere donazioni spontanee e date ancora più forza al progetto.
